还记得我们不久前曾报导过一名泰国男子，因为罹患了罕见疾病，导致全身长满肿瘤，独自生活45年的故事吗？这样的故事并不是只有一例，住在孟加拉的一位老奶奶也有相同的际遇，她被村名戏称为“马铃薯”，最大的心愿就是死亡。
▼侯辛娜拉（Hosineara Begum）出生时，上唇有一个小疙瘩，脸部跟颈部也有几个小突起。在找了医生切除后，她的状况反而更加恶化，这些“疹子”开始蔓延到全身，有些甚至长成了网球的大小。
▼随著她的病情越来越恶化，侯辛娜拉也受到了村子的孤立，她跟她唯一的儿子，还有他的家庭生活在一起。村内没有人愿意看到她，她被取名为“马铃薯”；侯辛娜拉难过说：“没有人想跟我说话或碰面，当人们从远方看到我时，甚至会转过头离开。”
▼侯辛娜拉说这些肿瘤会导致她疼痛，而且不是一般的痛苦，“我每天都刮它们，有时还会刮出血来，我无法再忍受这样的痛楚了。”她说孩子是她唯一的救赎，但就连她仅仅三岁的孙子，有时看到她也会大哭出声。
▼拜这些肿瘤所赐，侯辛娜拉没办法像一般人那样交谈、吃饭，或者穿衣服，她必须用松软的棉衣包覆自己，才不会造成疼痛。因为全身都被肿瘤的重量所拖累，走路对于年迈的侯辛娜拉来说，也是个很困难的任务。
面对这些情况，侯辛娜拉说：“我就像是一个被世界遗弃的人，我认为唯一摆脱这种痛苦的方式，就是死亡。”事实上，这位祖母也曾有过快乐的时光，在她16岁的时候，侯辛娜拉还是一个对世界充满憧憬，非常快乐的女孩。
当时，侯辛娜拉的身体还没有并发那么多肿瘤，甚至可以说长得挺好看的。她的父亲把她嫁给了孟加拉一个小村庄的工人。两人非常恩爱，一年后就生了一个儿子。
▼不过幸福的时间没有维持多久，侯辛娜拉的状况马上恶化了。她的丈夫阿祖（Arzu Mian）得了忧郁症，因为他很自责自己没办法筹措出足够的医药费，来医治侯辛娜拉的病情，在积劳成疾下，最后他逝去了。
侯辛娜拉回忆说：“当时我的脸比现在好多了，我虽然有这些疙瘩，但它们没那么大，状况也没那么严重。我的丈夫全然的爱著我，并接受了我这个与众不同的皮肤。”
“我们结成了幸福的婚姻，直到他在1986年去世。他失去了心灵的平静，因为他没办法付出钱帮我治疗，感到很伤心…他是我唯一的支撑，也是我唯一的朋友。”侯辛娜拉说，自从丈夫走了之后，她就像是一个“没人需要的女人”。
▼侯辛娜拉曾找村落内的医生看病，但没有人能诊断她的病情，她也无法诉诸更先进的治疗方式，因为他们根本没有钱。
在困窘的经济下，侯辛娜拉也无法定期服用药物来减轻自己的痛苦。她的儿子说：“她在家中尝试了各种舒缓的方式，例如坐在水中数小时，舒缓那种灼烧的感觉。”
▼儿子说：“在我开始赚钱之后，我带她去找了医生，但我们没办法定期去看病，经济负担不起。尽管我省吃俭用，赚的钱也不足以养活我的妻子和孩子。我的母亲很体谅我地难处，所以在十年前就停止服用了药物。”
▼侯辛娜拉罹患的应该是一种叫做“神经纤维瘤”（Neurofibramatosis）的疾病，这种疾病无法根治，而且身上的疙瘩到死之前都还会生长。侯辛娜拉的内心现在只剩下绝望，她经常整天哭著祈祷生命终点能快点到来，“我没有任何希望，我过著一个备受折磨的生活。我想要立刻摆脱这种痛苦，而这只有上帝能办到。”
侯辛娜拉的内在并没有改变，但她的外表却导致没有人敢靠近，让她陷入深深的孤独。在生理与心理的压迫下，也难怪她会说出这种愿望了…听到这样的故事，不免让人深深叹息啊！
发表于 18-12-2016 01:06 AM
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