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自闭症儿童妈妈故事3《特别的爱给特别的孩子》

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发表于 6-7-2012 09:27 AM | 显示全部楼层 |阅读模式
转载自:http://www.facebook.com/groups/185856948176390/#!/notes/%E7%8E%AF%E7%8E%89/%E7%89%B9%E5%88%AB%E7%9A%84%E7%88%B1%E7%BB%99%E7%89%B9%E5%88%AB%E7%9A%84%E5%AD%A9%E5%AD%90/385972014778424

母亲:姚美芹
自闭儿:宸汐,8岁

“你真是伟大的妈妈。”

近来一直听到有人这么形容我,连我的老爸,也这么说。

无独有偶,让我看了感动流睙的一部有关自闭症的电影《海洋天堂》,在电影的片尾,也注明将此剧献给全天下伟大的父母们。

但我相信,如果有得选择,没有人想做“伟大”的父母。

而平凡的我,却因为大儿子宸汐的出世,突然变得“伟大”起来了。

我一点都不想伟大,只不过因为儿子是自闭儿,自儿子3岁起,我被逼着不能继续平凡地生活,反而在还没有准备好之下,就要硬着头皮上战场,临时抱佛脚地啃着兵书(医书),用短短时间内学会的三脚猫功夫(知识),与重重包围而至的敌军(自闭症症状)拼个你死我活,战到精疲力尽了,然而,源源不绝的敌军仍然一再涌上,根本不给你片刻休息的机会﹍。

这就是“伟大”的背后,与儿子一同对抗自闭症的有血有泪的故事。唯一的安慰,是儿子点滴的进步,以及慢慢变成越来越像“正常人”所带来的希望曙光。

★宸汐一岁大时,我就发现他的不一样,不但非常好动难顾,没有语言,也不会与其他小朋友玩,当时老二还未出世,没得比较,虽然我心中有百般疑问,也只是怀疑,寻问医生、长辈及亲友,也只是 “男生较慢”这一句安慰的话。

直至二岁多送往托儿所,在老师的提醒下,我和先生带了宸汐去找了儿科专科。我还记得带他见医生时,他不停地在诊所内跑动,没有半刻安静,医生用玩具测试他,再询问了我们几个问题,很快地就有了结论。在“宣判”的那一刻,医生叫我们夫妻俩先别忙着抓着仍不停止跑动的宸汐,语气很肯定且同情地证实宸汐患有自闭症,顿时我的心冷了半截,对于宸汐将走得比一般人更辛苦的人生,心疼的泪水忍不住地流﹍。

★宸汐四岁时,我想送他到普通幼儿园,可惜许多幼儿园听到他有自闭症,都不愿接纳他。辗转之下,他被送入早疗中心接受特教。当时学校没有提供餐点,而他很偏食,只爱吃蛋和面包,对于烹饪毫无心得的我,为了贪方便,每天早上总会煮两粒水煮蛋,或让他带面包上学,在下课时段吃。那一年,宸汐除了被训练到会自己上厕所外,其他方面,并没有多大的进步。

儿子五岁那年,我认为他不能再继续这样“慢”下去,因此决定替他找了间有教育自闭儿经验的普通幼儿园,早上让他在幼儿园上课,下午就送到特教中心,我也开始了每天与时间赛跑,利用上班的空档时间,展开飞车接送孩子上下课的日子。

★幸运之神,还是眷顾着我的。就在宸汐5岁那一年,我有幸认识了同样育有自闭儿的玉环,她无私的经验分享让我开始了解到CFGF特殊饮食对自闭儿的重要性,了解到许多美味精致的食物对儿子来说,恐怕是毒药。为此,我立即戒除了他的鸡蛋及面包,全家还一起陪他吃糙米饭,食物也尽量简单、清淡。

当时,家婆搬来与我们住,负责全家的餐食,在了解宸汐不可食之食物后,家婆负责每天将特别烹调的食物送到学校,确保宸汐享用到营养且对他的身体不会造成伤害的食物。

经过数个月的特殊饮食后,这总是无法安静且不停哭闹的孩子,竟能乖乖坐在课室上课,他的进步是让人称许的,特别在认知方面。

在幼儿园内,获得老师特别照顾的宸汐,虽然没有上过4岁班的课程,却在被编入5岁班后,学术成绩并不比同学差,当然,这不是一朝一夕的。刚开始的半年,我每天陪着他做功课到午夜,他还没学会握笔写字,我就学着左手(我是右撇子)握着左撇子的他的小手,慢慢慢地一笔一画,写出不工整,却是属于他写的字。这一年,他才开始学习华文字,但他很快就学会认。他开始对书本感兴趣,每本课本在半年之后,几乎被他翻烂了。

更叫人惊喜的是,就在这一年,之前只会说话毫无意义的话的宸汐,终于懂得叫:爹地、妈咪,也认得最疼他的奶奶与他唯一的妹妹。

★过去数年,为了帮助儿子,我四处打探对自闭症有效的方法,除了从饮食下手,我也特地学习气功,晚晚替他按摩、引气,期间也试过许多古方疗法,甚至到处求神。曾因为一个神说他患了猴症,我们四处敲锣打鼓找鸡屎藤,煲水让他冲凉,直至冲到他皮肤敏感才停止;其后拜另一个神,又说不是猴症,还问我之前问哪个神给我错的讯息?真令人啼笑皆非。

直至两年前,我才正式采纳生物医学疗法,当时宸汐6岁,已过了5岁前治疗自闭症的黄金期。当时马六甲没有生物医学疗法医生,我们需到新加坡及吉隆坡看诊,单单行程就花了不少时间,费用的高昂也叫人吃不消。

感恩后来热心的年轻医生余国华三度到美国学习最新的医术,成为甲州唯一的生物医学疗法医生,余医生还为了让这些特殊孩子接受治疗,引进国外先进的医疗仪式,宸汐得以搭上这趟顺风车,让课余时间按期接受治疗。

宸汐的认知及沟通方面,在他接受治疗后,进步得更为显着了,他的观察变得细微,表达能力增强,过动情况改善,也更为听话乖巧。

虽然宸汐迄今的沟通能力,仍然与小他19个月的妹妹有很大的距离,但是,他毕竟5岁才开始说话,比一般人慢了许多,现在,他已会一些简单的对话,有时还会说出令人又好气又好笑的话语,比起其他许多没有开口意愿的自闭儿,这该是上天多大的恩赐了。

★宸汐现年8岁了,长得瘦小,但他两只大大的眼睛、灿烂的笑容,是我眼中的小帅哥,如果他静静站着,从外表看来,一般人根本不会察觉他是自闭儿。

进入小学前,谘询了幼儿园老师及特教老师的意见,我抱着矛盾的心情,为他选择了市区一间较小型的华小。

我了解学习华文对一般学生并不容易,更何况是对有学习障碍的自闭儿,但是,考量了宸汐对华文的掌握能力与喜爱程度,以及我对华小老师的信心,我决定给儿子一个机会,我也愿意与他一同接受挑战。

适应新学校初期,宸汐免不了为学校带来一些麻烦,而学校也数度与我谈过送他去启智班的问题,然而我觉得不该这么快就放弃,尤其看到儿子每天都很快乐地上学。

很快地,在老师们的爱心与包容下,除非那天情绪不佳,不然宸汐都很配合老师的教学,功课也渐渐地赶上一般小朋友的进度,他在小学仅数个月,在各方面都有很大的进展。

更感到安慰的是,一些老师回馈宸汐的记性不错,认字能力甚至比一些学生强,其个性单纯,因而比一般学生听话易教,尽管在一些科目及行为上,还有许多改进的空间,但这对自闭儿来说,已很不容易了,不是吗?

★宸汐上小学的日子,除了上课,就是忙着做功课、接受无数的治疗,一家人的生活,也和他一样忙碌。

尤其宸汐还有一名刚上小学的妹妹,适应小学初期也是状况百出,在忙于工作之余还得照顾孩子的身心灵及功课,有时真的感得力不从心。

虽然他到现在还是不会抄家课表,不知明天有听写或考试,不懂老师交代的事情,上课也总爱“罚站”,还有许多令人头痛的行为问题,但只要看着他露出兔子牙的笑脸,看到我总爱抱抱及吻我的脸颊,再亲切地说声:“妈咪”,这种幸福感,让我将一切的烦恼与劳累,都抛到九霄云外。

★宸汐是2004年大选期间出世的孩子,接触自闭症资讯越多,越让我怀疑,宸汐的自闭症与过动,极可能与这有关。



因为从事媒体工作的关系,我向来的工作都很忙碌,不巧的是,怀宸汐后期遇上全国大选,预产期与投票日仅相隔一天,就在当时的新任首相阿都拉宣布解散国会后,我与同事的所有假期被涷结,周假也必须上班,竞选期间,晚晚都得采访各政党的政治座谈会至午夜12时,那段日子,是我最辛苦的时候。

当时挺着大肚子,休息不足下,每天晚上还得拖着疲累的身躯采访,往往勉强苦撑至晚上11点,已无法再撑下去,必须马上回家躺着睡觉。

孩子在母体面对极大的压力下,提早一周出世,记得出世前一晚,我还采访至晚上11时才回家,休息不到两小时,就入院待产,稿都来不及写。

后来从一些研究资料中得悉,母亲在怀孕时承受压力时,生下过动儿的几率极高,对照怀宸汐的情况,宸汐自闭过动的成因,确实是有迹可寻的。

有了此经验,往后有友人怀孕,我都会劝告她们尽量放松心情,如果工作带来很大的压力,应该和上司商量以争取休息或减少工作量。否则,孩子带着问题出世,影响的是他与家人的一辈子!

★后记:
宸汐这一生,因为有自闭症的障碍,注定要走得比别人辛苦。尽管不知道明天的道路会如何继续?对抗自闭症障碍的路还有多长?这些都不是我能预知的事了。

我只知道,是我把他带到这个世界,我也相信,是我和他之前的承诺,选择我们这一生因为“自闭症”而需走得不平凡。为了遵守约定,我决心无论如何,不管多么辛苦,都要陪他一起走。

这一条对抗自闭症的道路或许还很漫长,尽管有时仍会觉得心力交瘁,但在这一刻,我下定了决心会继续努力勇往直前;而我知道,宸汐也很努力。

在儿子的身上,我学到了许多,也因为儿子的关系,我认识了一群善良的人,看到了人间有爱与希望,我开始感恩上天赐予我这个“特别”的小孩,让我学习成长,也让我有机会为孩子们付出。

我想,如果宸汐不被普通学校接纳接受融合教育,他的成长,不可能进步得这么快。

而我相信,只要不放弃,前方迎接着我们的,将会是挂着美丽彩虹的天空!

*个人资料:
姚美芹,35岁,来自柔佛居銮,在吉隆坡韩新传播学院新闻系毕业后,被报馆派到马六甲工作,从此在马六甲落地生根,現任《中国报》高级记者。目前为马六甲肯纳儿协会主席、晨曦学障幼童协助计划种子老师、培风第三小学大爱妈妈。
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发表于 24-8-2012 04:03 PM | 显示全部楼层
姚美芹,这位妈妈很勇敢!加油!
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发表于 27-8-2012 12:35 AM | 显示全部楼层
请问怎么能联络本人?我男朋友家也是有自闭儿。。
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 楼主| 发表于 27-8-2012 08:57 PM | 显示全部楼层
LaLaMui^^ 发表于 27-8-2012 12:35 AM
请问怎么能联络本人?我男朋友家也是有自闭儿。。

可以在FB上加她 Meikuan Yew。

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发表于 27-8-2012 10:51 PM | 显示全部楼层
smartbaby 发表于 27-8-2012 08:57 PM
可以在FB上加她 Meikuan Yew。

谢谢你 =)           
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发表于 28-8-2012 05:28 AM | 显示全部楼层
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5deef4f50102dyzq.html

大家好,我名叫王德志,來自馬來西亞的吉隆坡。

    我原本是很理性,講究科學的人,但親身經歷過了一些事后,我改變了信念,現在的我相信了觀世音菩薩,相信了心靈法門。

    我本身有一個情緒障礙的女儿,現年已六歲。女儿從小就很難照料,她經常哭鬧,喊叫,發脾氣!常常弄到家里的氣氛很是緊張。直到有一天,我太太告訴我,她發現女儿有自閉的症狀!一開始我就很反對這個說法,我認為小孩子還小,以后長大就會改善。三歲半的時候,女儿的問題並沒有改善,反而是變本加厲!這時我們帶她去作了專業的評估,得到的答案是我女儿很敏感,有自閉的傾向。那一刻我終于接受了事實,于是開始給女儿作專業的治疗。

    我們總共花了三年的時間陪着女儿作類似物理治疗的疗程。結果女儿肢體上有了改善,但情緒上還是很敏感,常常大聲叫喊,發脾氣!連弟弟都不敢靠近她。我們常常也因為她情緒問題而感到非常難過。

    在這段治疗的時間里,甚至有儿科醫生給我女儿開出一種被嚴例管控的藥物。這是一種控制腦中樞神經的精神藥物,它是給于自閉症孩子和過動儿服用后來安穩情緒的。可是我們並不敢使用這種特殊藥物,因為它具有很不好的副作為,比如:服用者會沒有胃口,所以需要再服用另一種開胃藥。還有它會讓人精神呆滯,甚至隨着服用時間的延長要加重藥量,否則會起不了作用。結果,我太太把這個藥物丟進了垃圾桶。因為我們並不想用這個方式解決孩子的問題。

    其實我太太每天都要照料兩個孩子,一整天下來已經很疲累。加上我女儿情緒的不安穩,有着不斷發脾氣,哭鬧,喊叫的情緒問題,讓她倍感壓力和無助。在這種長期性的壓抑下已讓她覺得想要崩潰!而且晚上常常都睡不着,于是覺得自己有了忧郁症。好几次她都哭着跪在佛台前向觀世音菩薩求助。我相信是一位母親的痛苦和無奈,讓大慈大悲的觀世音菩薩聽到了我太太的求助聲。有一天,我太太在報章看到了盧台長要在吉隆坡辦法會的廣告。當她一看到廣告上盧台長慈祥的照片時,有着一種莫名的感觸,以及信賴感。在心中留下了很深刻的印象。极巧的是,兩天后就有一位朋友向我們介紹盧台長的法會,並送了我們法會的入門票和一本《圖騰世界》。就因為這樣,我太太相信是觀世音菩薩的指引。

    其實,參加法會過后,我個人只對盧台長看圖騰的能力感到很神奇!並沒有太多的了解觀世音菩薩心靈法門,也不覺得它會解決我的問題。

    在2011年11月,我的太太開始唸經,三天后她就夢到過世的親人,這使她更加的相信觀世音菩薩心靈法門。當時我還沒開始唸經,因為我對心靈法門抱着半信半疑的態度。直到有一次我太太將孩子本身的問題告訴了一位師姐,師姐反應說我孩子的身上肯定有靈性,要我們唸小房子,我是基于在這種情況下才開始唸經的。

    師姐建議我們第一撥先念49張小房子,並向菩薩發大愿,我們會以女儿的例子現身說法,救渡更多有緣眾生。當天,我和太太在吉隆坡觀音堂發愿后,就前往接幼儿園放學的女儿。誰知女儿一上車,就帶着疑問的口語問我:“啊?你要念49張小房子?

    我立刻和太太對望,知道是女儿身上的靈性和我們對話,當時實在震惊极了!我們臉上雖然不動聲色,不過心里感受到了發愿真的很靈!菩薩真的很慈悲!

    就因為女儿的這一句話!讓原來半信半疑的我相信了心靈法門,以及往后所發生的種種感應。都讓我更加確信了有另一空間的存在。

    用了兩個月的時間,我們給女儿的要經者共念了55張小房子。很明顯的,我們看到女儿和弟弟的感情變得很好,常和弟弟玩在一起,這是以往少有的事。我們也開心了一陣子。但接下來的日子里,她的情緒還是有所起伏。
在2012年4月的時候,馬來西亞最暢銷的雜誌《風采》用連線的方式和盧台長進行越洋採訪,慈悲的盧台長破例的給我的女儿看了圖騰。說我女儿身上有一個靈性,是個打胎的孩子,而靈性就在她的腦子里,所以孩子會有自閉症!他告訴我們女儿腦中的靈性是我母親曾經打胎的孩子,還形容了我母親外貌的特征。台長一語道破我女儿的脾氣很倔,連父母親的話也不聽,事情的確是如此。

    盧台長給于指示,要我們先給女儿的要經者念17張小房子,這樣她就會有明顯的改善。然后再念375張,問題就可以解決了。但因此靈性在我女儿身上已久,所以即使念完后,還需要一段時間才可以慢慢的恢复。不過台長說我的女儿一定會越來越好,而且也已經看到我女儿以后活潑的樣子了。

    看了圖騰過后,我內心踏實很多,彷彿已經見到了光明。于是我和太太用了四個月的時間,給女儿的要經者共念了392張小房子。

    一切就如台長所料,我女儿的情況越來越好了,個性也活潑了,臉上也有了越來越多的笑容,姐弟倆也常嬉鬧在一起,家里少了吵鬧聲,增多了歡笑聲。尤其一項最明顯的發現是,女儿經常無意識地喃喃自語的行為消失了!看到她的好轉的情況,我們的夫妻倆的內心實在太高興了,每天都充滿了法喜,及感恩觀世音菩薩和台長的慈悲。
最后,我再次感謝大慈大悲救苦救難旳觀世音菩薩,感謝慈悲的盧台長,及感謝心靈法門協助過的同修們。

    我發愿一定會做更多的功德,救渡更多的有緣眾生。

謝謝!

馬來西亞(吉隆坡)   王德志
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发表于 3-10-2012 03:24 PM | 显示全部楼层
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