自闭症儿童妈妈故事2《从外星旅行回来的孩子+后记》

smartbaby

转载自：http://www.facebook.com/#!/notes ... %B0/393043147381571


      其实，在还没有孩子的时候，就曾想过一个问题：要是孩子有缺陷，父母还是会同样的爱他吗？

      没想到，这问题真的要我自己来解答了。

      哲哲出生于2006年10月13日，是我的第二个孩子，上有一个比他大五岁的姐姐，他是在我们一家人期待中出世的孩子。出世时出了一些状况--他在肚子里排泄了，因此需紧急动手术将他取出，幸好有惊无险，母子平安。然而宝宝在胎中排泄的情形一般出现于过期妊娠，我预产期未届，怎么会出现这样的状况？医生也百思不解。如今回想起来，这也许透露了哲哲的状况在胎里就多少是有些异常了吧？

哲哲出世时虽然只有2.85公斤，但胃口很好，很快就长得白白胖胖了。一岁半前，他的成长发育正常，一直是个可爱、健康的帅宝宝。他爱笑，会玩，与我们也有互动，并且在一岁后开始发音，叫爸爸、道晚安。

只是一岁半后，一切开始改变了。我不确定是不是因为预防针，但我怀疑是。

    他的语言能力停止发展，甚至开始倒退，不再道晚安，只会毫无意义地重复“爸、爸、爸”这发音，然后把所有类似圆形的东西称为“ball”。除此之外，就只有他自己才懂的自言自语了。

      他偶尔与我们会有眼神接触，但很短暂。

他很难入睡，每天很迟才睡觉，睡眠品质不好，总会半夜惊醒、啼哭。

他要什么东西就拉着我的手去拿，要上厕所就拉着我到他的便器去。

他开始只跟自己玩，整齐地排列小罐子、小汽车、小积木——所有的东西。他玩LEGO的方式只有向横或向上直线堆积。他可以就这样地重复排列一整天。排列好的作品如果稍被移动，他会捉狂。

他不停开关房门、橱门很长的时间。不让他这么做，他会捉狂。

他只肯躺在沙发的同一个角落、向着同一个方向喝奶。换个地方，甚至换个方向，他会捉狂。

他只上爸爸和妈妈的车，只坐在相同的位子，绝不肯上别的车子。我们的汽车只能我们一家四口乘坐，不允许有第五者，否则他就会捉狂、在车底翻滚。

他只允许爸爸送他去保姆家，妈妈带他回家。如果倒过来，他也会捉狂。

更恐怖的是，他开始自伤行为—撞头！上述的一切只要稍微被更动、改变，他就开始捉狂，开始撞头。

他虽然是我们孩子，但就像住在外星般，说着我们听不懂的话，他也没办法与我们沟通。

我们觉得不对劲了，但很多人都告诉我，他没问题，你看他那么帅、眼睛那么大、那么亮，没问题的，男孩比较迟开窍而已。

我们半信半疑地继续观察。他不至于完全没有眼神接触，他不过动，也不至于过分安静，他并非完全没有语言……

当时，“自闭症”这名词完全没有出现在我们脑海中。对自闭症了解贫乏的我们与一般人一样，根据对字面上的认识，认为自闭症是一种自我封闭的心理病。我的孩子怎么会有心理病呢？我除了上班时间，就跟他在一起。我是教师，为了早一点见到他，我比一般职业妇女还早把孩子从保姆家接回，亲自照顾他、教育他。我们周末出外逛街到出国旅行都带着他。他六个月大我就带他到关丹旅行、一岁大到金马崙、岁半到刁曼岛、云顶，他都跟我们一起，也玩得很开心啊！

      我的老大是个Fast Learner，她岁半就能认字，两岁能阅读华语读物，四岁能阅读英语读物，从小就乖巧懂事。因此，我不敢把哲哲跟姐姐作比较。我想不是每个孩子都跟他姐姐一样出色，何况他是个男孩子，再给他一点时间吧！

      但是我还是得做些努力和改变。2009年3月，哲哲两岁五个月大，我们决定把他送进蒙特梭利幼儿园。我偏好蒙特梭利寓教于游戏的教育理念，哲哲的姐姐也是念蒙特梭利幼儿园的。

      只是这一大改变令哲哲更为捉狂了。他撞头自伤的行为加剧，疯狂、不停地撞，只要能撞的地方他就撞--撞墙、撞地、撞门，不停不停地撞，撞上整个小时，仿佛没有痛觉！我们想阻止他，他就挥动手脚，对我们拳打脚踢，陷入不清醒的状态。身为母亲的我，看到孩子那么痛苦，我心痛，却无助…….我无法阻止他！

此外，回到家的时候，他就会如树熊般挂在我的身上，就连我上厕所、洗澡的时候也不愿下来。除了抱着他，我完全无法处理其它事物。

上班时面对繁重的工作压力、顽劣的中学生（我当时任教于男校），回家后还要面对不可理喻的孩子，当时的我真的是心力交瘁。我头疼、身体无处不酸痛、焦虑，还有内疚......我对教育不好自己的孩子感到内疚、对家务没有处理好感到内疚、对在工作时无法控制情绪感到内疚……

我和先生商量，孩子肯定是有问题了，我们决定如果到了六月，孩子的状况还是没有进展，我们得到吉隆坡去找个专家做检查。

是四月吧，星洲日报刊登了一系列有关自闭症的报导，其中有关玉环孩子的报导吸引了我。家俊撞头的症状不跟我的哲哲很像吗？报导中还刊登了另一个自闭儿的照片，照片中的孩子不也有双又大又明亮的眼睛吗？我们开始怀疑哲哲的情况与自闭症有关。

五月，在一个生日会上，认识了一个自闭儿家庭。他们的儿子比哲哲年长大约半岁，没有语言、与别人没有互动。我从他们身上认识了很多有关自闭症的知识，并知道在马六甲也能接受自闭症的诊断。回家后我马上上网搜索有关自闭症的资料，并预约进行诊断。

一个星期后，哲哲被证实患上轻微至中度自闭症。因为有了心理准备，我们轻易地接受了诊断结果。当时我们被告知自闭症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，导致的原因至今还未真正清楚，但绝对不是父母的漠视所造成的。你能相信吗？当时我真的松了一口气。因为之前尽管对孩子问心无愧，但还是一直一直不由自主地责问自己在教养上究竟犯了什么错误，以致孩子出现这样的行为？

尽管被告知自闭症是一种可以让症状减轻却不会痊愈的病症，我们还是开始计划一些可以为哲哲进行的事情。

有朋友劝告我，孩子还小，不要太早给他标上标签。我告诉她我情愿是我错了，也要早点给孩子进行干预治疗。将来要是能证明是我错了，有一天要是哲哲真的开窍了，那么就皆大欢喜了。

首先，我决定向学校请假。我们知道接下来会有一系列的疗程和课程要进行，我想全心全意地照顾他。此外，我想我的身心已经无法再负荷工作压力了。

我向哲哲的蒙特梭利学校报告了哲哲的诊断。哲哲很幸运，学校接受了他，负责老师还劝告我一定要让他在普通学校继续学习。期间发生了一件令我非常感动的事：哲哲在一位外国同学脸上咬了一口，那位同学的家长尽管不高兴，但在我通过学校道歉之下，他们没有再追究。学校并没有因此事而对哲哲和我们提出警告，只是好好地教导哲哲，哲哲也在老师们的循循善诱之下没有再出现同样的攻击行为。每当听到其他特殊儿因在学校的行为被学校警告或要求退学的事件，我特别庆幸哲哲在一间拥有好老师、好理念的好学校学习。

接着，我到马六甲WINGS（为特殊儿童提供早期干预课程的学校）去为哲哲报名，这里的学习时间是一周两次，一次两个小时。因为特殊孩子众多，院方告诉我没有那么快轮到哲哲。我也让他每周一次与特殊教育专家进行一对一的学习。

我很庆幸我没有把孩子是自闭儿这件事当家丑收藏起来。很快地，我的同事都知道了我的孩子患上自闭症。其中一位同事正巧是玉环的旧同学，他们不久前正好碰面了，她知道玉环正为自闭症的儿子做特殊的疗法。我不愿错过任何治疗孩子的机会，从她那儿得到消息后马上与玉环联络。

我的哲哲是幸运的。因为上天派了玉环和他的先生为我们指路，使我们少走了很多冤枉路。

五月，我从玉环处得知了生物疗法，因为我是文科生，对这些医学知识不甚了了，便安排先生当晚向玉环的先生详细了解。了解之后，先生觉得很有科学根据，可以一试。于是我们马上上网搜索资料，并和新加坡的专家进行预约。

此外，经过其他自闭儿家长的介绍，我才知道马六甲也有很好的感觉统合训练学院，哲哲开始进行感觉统合训练与一对一进行脑力开发课程。另外，他也进行一对一的自主学习课程，老师是学教育心理学的。

因为经济不允许，我们无法像某些吉隆坡的家长般负担孩子种种的密集训练课程。我们能负担的仅是其中某些课程，一周进行一至两个小时。效果自然没有密集课程可观，但早期干预绝对对孩子在各方面发展有所帮助。

六月，我们开始生物疗法。生物疗法在开始阶段是不容易的。

孩子必须进行特别严格的饮食控制。他们的食物须无筋质无酪蛋白无糖（gluten free, casein free，sugar free）,这表示孩子不能食取牛奶、面包、饼干、蛋糕、乳酪、糖果等一切小孩子喜欢的食物。在马来西亚除了雪隆，要获取这类的食品并不容易，我们只能到新加坡购买，或托朋友从外国带回来。

此外，他们也必须补充多种营养补充剂。最多的时候，哲哲须补充20多种营养补充剂，在空肚子、饭前和饭后各别补充，一天三餐地侍候着。

这对一个两岁多的孩子和他们的父母来说无疑是个挑战。

这期间家里的气氛非常紧张，而家庭成员的精神状态也异常紧绷，仿佛一触即发。

七月，我请了假，没有上班，但却完全不感到轻松。家里的经济状况因我请四个月的半薪假和一个月的无薪假显得有些紧张，而哲哲的治疗和教育却所费不菲。先生在一家外国大厂任部门经理，工作压力原本就不小，再家上经济负担，令他脾气更加暴躁。两个孩子的接送与教育工作完全落到了我的肩上，我在忙进忙出中失去了自己。我和先生这期间常为了孩子与经济问题产生摩擦。我不是马六甲人，先生也不是，因此我们在这里完全没有亲戚，甚至没有较亲近的朋友，一和先生产生龃龉，我就觉得自己是孤立无援的。最可怜的就是我的大女儿，她因为乖巧听话，使我们对她作出了超出她年龄的要求。她必须非常体谅生病的弟弟，爸爸妈妈情绪无法控制时，她往往就是出气筒。我对她感到抱歉。

我开始自怨自艾。我觉得自己很没用，没上班却还是没办法把事情处理好。一个人在家时，我常什么也不愿做，就用枕头按着嘴巴大喊大叫或放声哭泣。我也开始捉狂，捉狂时也会以头撞墙。先生不能理解，他看到我无法控制自己，就责备我：孩子会这样就是因为你！

我们在一次非常、非常激烈的争吵中，决定为了孩子，必须冷静下来，作出改变。先生学着控制自己的脾气，我则努力控制自己的情绪。家中紧张的气氛开始缓和了下来。

哲哲的情况在生物疗法和其他学习课程互相配合之下看到了一些进展。其中最值得安慰的是，他自伤的行为慢慢减少，不再像从前般频密地撞头，我们阻止他，他也尽量控制下来。他完成白天的如厕训练，满三岁时，白天就算出远门如新加坡，他也无需穿纸尿裤。学校也说哲哲已经可以遵照指示，静静地上课了。他也开始出现一些有意义的语言，如：“nen、nen”表示要喝奶、会叫妈妈、姐姐等。

2010年1月，我回到学校上班。

2010年2月，我们换了一个同样在新加坡的DAN（现在战胜自闭症）医生。在医生的要求下，做了一系列包括血液、尿液及粪便的检验。检验报告显示哲哲体内累积的各种包括汞、铅、砷等的重金属，而根据自闭症生物疗法专家，汞中毒是造成自闭症种种症状的主要原因。此外，他的肠胃内害菌大量繁殖，益菌却无法繁殖，害菌所排泄的毒素造成肠胃发炎和肠壁漏洞，肠壁漏洞也造成了哲哲对几十种食物包括黄豆、蛋、蘑菇、橙等敏感。因此我们须对他进行更严格的食物控制。医生也针对害菌过分繁殖进行抗菌治疗。

对症下药为哲哲带来了很大的进步。只用了两个星期，哲哲就成功戒掉了奶嘴。两圈的抗菌治疗后，他开始用语言提出要求，社交意愿与能力进步，刻板行为减少，最重要的是，不再出现自伤的行为。

九月至十一月，我们让他进行40次的HBOT，十二月则开始进行排毒。

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2010年9月至2011年3月这半年，哲哲的语言能力、沟通能力、社交能力取得了飞跃似的进步。他整个人似乎清醒了、开窍了，仿佛从外星回到了我们身边。他明白别人说的话，听得懂指示。他了解别人的情绪，人家开心他也开心、人家生气他会收敛、人家伤心他尝试安慰。他可以和同学、朋友或刚认识的小朋友玩耍，在学校、在亲戚朋友家、在餐厅。尽管他的语言能力还不太好，但他努力用语言与我们沟通，让我们明白他的意愿。虽然他还没办法有效地进行的双方面聊天，但他用他的办法与我们进行双方面的沟通。除了生病、不舒服的时候，他的刻板行为不常出现，就算快捉狂了，他也能很快地被安抚而自我控制下来。学习方面，他开始认字、用三语数数、握笔写字。他的学校老师、治疗师、医生都对他做出十分积极的评价。

一月，蒙特梭利学校把他从宝宝班转入普通班，跟同龄孩子一起学习，老师说他也许没有同龄孩子学习得好，但大致还跟得上。

感觉统合与脑力开发班的老师认为他的学习能力大约和三岁多四岁的孩子一样。

来自泰国的儿童发展评估医生认为他的认知能力虽然不及同龄儿童，只有大约三岁，但已几乎快从自闭症康复了。四月，他新加坡的主治医生也认为他的自闭症状已微乎其微，因此我们无须再定期去治疗，可以自行决定什么时候去看他。但他建议我们给哲哲进行语言治疗，因为他的语言能力还不太好。

大家似乎都认为如果没有意外，哲哲应该可在七岁进入正统学校学习。

看起来，哲哲的曙光就在眼前。

玉环说我们一家四口改变了很多。是的，孩子的病让我们陷入忧愁中，孩子的病也让我们重新检视了婚姻与生活，孩子的进步让我们重新看见了希望。

孩子有缺陷，父母还会同样的爱他吗？这是当然的，父母会孩子做一切他们能做到的事，不管孩子有没有缺陷。

哲哲就像一个从外星旅行一圈回来的孩子，虽然还不太适应地球的生活，但最重要的是，他回来了！

                                 

后记：

     去年六月，因先生转换工作，我们举家搬到雪州蒲种，哲哲所有的学习课程又要重新安排了。

雪隆地区的特殊学习课程地域分布太广，收费又太高，斟酌之下，我们只能选择让他进行语言治疗和职能治疗。我们为哲哲在住家附近找了一家标榜也是蒙特梭利的连锁幼儿园。此幼儿园学生人数多，教师对学生的要求也高（他们有来自雪隆一带家长的压力），因此对哲哲没有太多的耐性。哲哲面对适应环境及来自老师的压力，还好并没有出现太大的情绪波动或太多的偏执行为，只是学习进度明显地缓慢了下来。幼儿园老师多有投诉，无法真正接纳他，我们唯有再另行物色新学校。哲哲一直是幸运的，经过几个月的探访之后，十二月我们让他转进了一家以纯蒙特梭利教学理念办学的幼儿园*（一般标榜蒙特梭利的幼儿园的蒙氏理念只针对四岁以下的孩童，五岁及六岁就会以传统教学法为他们入小学做准备）。这家幼儿园的师生比列异常的低，目前是不到二十个学生，却由四个老师（他们不叫老师，叫阿姨）及一个顾问带着。他们细心地观察每个孩子，甚至为孩子拍短片。定期（每二到三个月）与家长进行集会分享或个别会面讨论孩子的进展。哲哲某些被前老师标签为带攻击性的行为，如与同学打招呼时力道太重，他们并没有大惊小怪，而是对孩子们进行教育，一方面教导哲哲控制力道，一方面教导其他孩子指导哲哲正确的方法，很快地，哲哲便学习并控制下来了。他们并没有如前老师般投诉哲哲跟不上，而是想办法让他跟上进度。令我特别感动的是，他们甚至为哲哲制定特别学习计划，尽管这是一家“普通”幼儿园。哲哲在这四个月的学习进展特别快，语言和社交能力也进步了，每天都很快乐地去上学可见学校对孩子有多么的重要。

    我们还是进行着生物疗法，但换了主治医生。马六甲的余国华医生多次赴美出席美国自闭症研究中心（AUTISM RESEARCH INSTITUTE）主办的研讨会，如今已是国内独当一面的DAN医生了，而且收费相对的廉宜。所以我们也无须再远赴新加坡进行这方面的治疗。在医生的允许下，我们慢慢地减少了哲哲服用的营养辅助品，并渐渐地打开了哲哲的食物禁忌，他可以一点一点地尝试之前不能吃的食品，包括巧克力和冰淇淋。

    新同事和新邻居看到哲哲，说他看起来与一般孩童无异，当然，如果你与他交谈，就会发现他的语言表达能力和认知能力还是不及同龄孩子的。今年六岁的他，我们已为他报考了普通华小，明年是否能正常入学，我们还在观察中，并打算再咨询专家的意见。但是，如果教育局允许，我更愿意让他延迟一、两年才入学。如今他在那么好的幼儿园学习，又有这么好的进展，我坚信他将来一定跟得上一般人的学习及融得入普通人生活。只要能如此，迟个一、两年又有何妨呢？

JCHO

谢谢分享。我也带我孩子去看张秋明医生，被告知孩子有很轻微的触觉敏感症。现在有让孩子做特定的感统训练，吃营养补助药物如维他命b6, Lecithin...还要尽量避免白糖，番茄，Milo。。。吃好的米，好的鸡蛋之类。请问是正确的疗程吗？

smartbaby

回复 3# JCHO

文章里的妈妈走的是《生物医学疗法》，根据你提供的资料，我认为你现在你不是往这个方向走。

smartbaby

回复 3# JCHO

你孩子的症状是什么呢？
你只是找了张秋明医生做评估吗？

yue831

伟大的妈妈祝福你和家人,加油.

tanpan

妈妈加油！哲哲也加油！

秀怡_璋

“玉环说我们一家四口改变了很多。是的，孩子的病让我们陷入忧愁中，孩子的病也让我们重新检视了婚姻与生活，孩子的进步让我们重新看见了希望。”


这一句不知道为什么让我掉泪。妈妈对孩子的病情担心， 就如我当年为儿子的过动忧心一样。你所谓的“抓狂” ，我也是。你所谓的“无助”我何况不是。希望妈妈和哲哲加油！

ZR

妈妈！加油哦！

didibodi

LZ的故事让我感触，因为我家族里也有个星星的孩子，我们和孩子也经历过最难受最难堪的日子。
还好都已经过去了，星星的孩子今年已经9岁了，小学三年纪了。
他是我们心目中的骄傲，他很乖很听话，每天和普通小孩一样上学，补习和玩乐。
有时一些小事情对普通的小孩来说是易如反掌的事，但由他做出来，我们都觉得很高兴和满足了，因为我们对他没有任何的要求，只希望他能平平安安的成长。在众多侄儿之中，我最疼爱的就是他。希望上天怜惜他们，不再让他们受苦！

smartbaby

didibodi 发表于 25-9-2012 05:46 PM
LZ的故事让我感触，因为我家族里也有个星星的孩子，我们和孩子也经历过最难受最难堪的日子。
还好都已经过 ...

你是说他康复了？

didibodi

smartbaby 发表于 1-10-2012 02:39 PM
你是说他康复了？

并没有！
始终他与其他小孩有分别，他就算怎样努力也好也是追不上。
比如他没有信心，谈话时不敢直视你的眼睛，身体不灵活，运动不行，不大讲话，尤其对陌生人，当他生气时他会很容易发脾气。
幸运的他不是很严重，而是轻微的。他可以和其他小孩一样玩ipad, game，学校的功课他很有自律的去学习，虽然是比平常小孩慢了点，但对我们来讲，他已经是满分了！
现在是担心他长大后，不可以融入社会。

smartbaby

didibodi 发表于 1-10-2012 04:24 PM
并没有！
始终他与其他小孩有分别，他就算怎样努力也好也是追不上。
比如他没有信心，谈话时不敢直视你 ...

没有康复的话，你们的治疗之路还没走完啊。不要以他现在的状况就满足，他还有很大的进步空间。
自闭症是非常复杂的疾病，首先是生理上的问题，然后导致认知、行为、情绪、社交等的异常。
看作者所走的路，她可是做了很多治疗儿子才有现在的进步，这些有给你启发吗?

didibodi

smartbaby 发表于 3-10-2012 02:14 AM
没有康复的话，你们的治疗之路还没走完啊。不要以他现在的状况就满足，他还有很大的进步空间。
自闭症是 ...

如没记错他以前看的医生是张秋明，当时医生给他吃很多药，每次去都说他没甚麽大问题。后来孩子父母不想依赖太多药物，而且费用蛮贵的，就没有去看了，只是靠在家做运动。
我知道孩子的父母是做得不够的，但身为局外人，我们不能强迫他们去做些甚麽，因为家家有本难念的经。
我能做到的只是祝福孩子能快乐的长大。

yea

JCHO 发表于 13-7-2012 09:49 AM
谢谢分享。我也带我孩子去看张秋明医生，被告知孩子有很轻微的触觉敏感症。现在有让孩子做特定的感统训练， ...

lecithin不是大豆取出来的吗？

yausam

虽然星星的孩子和别的孩子有分别，但自闭人士拥有的美好特质却没有人会欣赏，非常可惜！

普遍上人们对他们的标签都是负面的，他们因而受尽欺凌、排斥和歧视！我真的感到非常痛心！

你知道他们的特质在发光发热吗？他们的特质甚至很难在大多数人的身上看到！

～自闭症人士很少说谎
他们很在乎真理，所说的谎言几乎都是善意的。对他们来说，真理就是真理 - 从他们口中说出的赞美，绝对是真诚的或事实！

～自闭症人士活在当下
普通人没有注意到眼前的是什么，因为他们心不在焉，忙于交际或闲聊。自闭症人士可以很实在地留意四周的感官输入，真正地在专注着当下。

～自闭症人士很少评判别人
谁更胖？更有钱？更聪明？这些区别对于自闭症人士来说，真的不很重要！事实上，他们看透这些肤浅的表面。他们没有种族歧视、没有性别歧视，没有阶级上的歧视，他们认为任何人都可以成为朋友！

～自闭症人士不涉及社会里任何形式期望
普通人曾经买一辆车，玩一些游戏或加入一个俱乐部，为了可以融入社会阶层，你知道这样有多难做回真实的自己吗？但对于有自闭症的人士，社会期望可以不相关的。最要紧的是真正的喜好，兴趣和热情 - 而不是跟人攀比！

～自闭症人士有了不起的记忆力
普通人往往忘记方向、颜色、名称和其他细节。自闭症人士往往更容易抓住细节。他们可能比一般同侪有一个更好的记忆力来储藏各种关键细节。

~自闭症人士少有物质上的欲求
在一般情况下，自闭症人士较少关心外观。因此，他们少谈品牌、发型和其他昂贵的、不重要的＂外在美＂。

～自闭症人士有较少的隐藏议程
在大多数情况下，一个自闭症人士告诉你他想要的东西 - 他就是在告诉你他想要什么。他们觉得没有必要拐弯末角、猜测，或有读心术！

angellau1982

JCHO 发表于 13-7-2012 09:49 AM
谢谢分享。我也带我孩子去看张秋明医生，被告知孩子有很轻微的触觉敏感症。现在有让孩子做特定的感统训练， ...

请问这个张秋明医生在哪里的?有谁知道在CHERAS或雪兰莪一带有什么唐人医生可以做过动症或感统失调之类的鉴定吗？希望得到回复，心急的妈妈！

skyzog

妈妈加油！哲哲也加油！

Sammielee

在育儿路上妈妈们都辛苦了～～～加油 加油！！！

tintin

妈妈爸爸加油！
想请问，哲哲还有继续打预防针吗？我的晢晢就要打六个月的疫苗了。。不会给他打全部。 第十六个月的MMR也不会打。所有的flu shot，chickenbox, hepatitis A也不会大。
满后悔两个月和四个月的疫苗全部打了。