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自闭症儿童妈妈故事1《孩子,我们一起看星星》

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发表于 6-7-2012 09:23 AM | 显示全部楼层 |阅读模式
转载自:http://www.facebook.com/?ref=tn_ ... _id=365733436802282

宝贝妈妈:黄玉环

宝贝孩子:陈幏璄

我很喜欢看星星,望着浩瀚无边的星空,我享受着心灵的平静。星空,也带给我无限的幻想,它也是我和大儿子—佳伟小时最享受的亲子时光。可是,自从小儿子—幏璄出世后,我却不再仰头望星空了。。。

我在东马一间师训学院担任科学系主任有一段很长的日子。曾教过科学教学法、生物学及天文学。我的学员常告诉我天文学是最难学也是最难教的一项科目。因此自佳伟懂事后,我对他说的睡前故事,不是童话世界里的公主与王子,而是由我改编变成精彩生动的星空故事。在故事里他是一位科学家,带领着他所爱的卡通动物到各个星球探险。。。这是我们每天晚上睡前温馨的亲子时光。有星星的夜晚我们会先观星再进入星空之旅。

在2000年4月我告诉佳伟他即将有个弟弟时他很高兴,总是要求我讲他和弟弟一同到太空旅游的故事。

"妈咪,弟弟也会像我一样,成为科学家吗?”

当时我是这么回答他的:

“会的。弟弟会像你一样,聪明、可爱。”

9月9日,幏璄加入了我们的家庭。出世时体重4.15公斤、胖嘟嘟的、十分健康可爱。才两三个月大,他就像要开始学讲话,甚至尝试要撑起身体,发展过程比佳伟快得多。每当佳伟听到我们不停地称赞小幏璄时,就会很紧张的问我:

“妈咪,弟弟是不是比我快得多?”

2001年初是恶梦的开始,小幏璄开始频密腹泻、便秘、皮肤敏感、无故大哭、不愿吃喝、四肢无力、头部也开始无力支撑而垂下。我们不解:“幏璄到底怎么啦?”。不知不觉中我就再也没有陪佳伟一起看星星及述说星空的故事。

之后,幏璄的成长发展变得非常缓慢,两岁才会坐;三岁半才会爬;五岁半才会走。

他没有言语、没有反应、无眼神接触,像是活在自己的世界。

为求一个答案,每逢学院放假,我和外子就会到各地寻访医生。国内外找了卅多位医生,答案却是说幏璄是发展迟缓、肌肉无力、听障、大脑损伤。。。甚至诊断他一辈子都不可能走路,但没人说他患了自闭症。

对于身为一位精英学校的培训讲师,医生的话犹如一波又一波的打击。我专研多重精英教学法,上天却给了我一个多重障碍的孩子。

我开始问:“为什么?为什么?”。

佳伟也担心地说:“我情愿弟弟的发展快过我!”

幸好外子是一个一定要找出答案的人,他不放弃地继续寻找能给我们一个答案的医生。

终于,幏璄在6岁时被诊断为自闭儿。但是,医生的话却又带来了另一个打击:

“自闭症是无药可医的。”

“对不起,我帮不到这个孩子。”

从那时候开始,我的世界起了天翻地覆的变化。我放弃了我最爱的工作;外子也结束了在东马的生意。我们全家搬回我的故乡─马六甲,以让幏璄在救世军特殊教育中心学习,一边寻求有效的治疗方式。



幏璄在7岁半时,开始有自残的行为,他常常将头撞向墙壁或地上,撞到流血也不罢休。为免他受伤,每次他有自残行为,我都会抱着他,让他敲在我的胸膛上。有回幏璄不知如何将自己反锁在房内,并开始将头大力地敲打在地面上及墙壁,每一响仿佛重重地击在我的心,心好痛好疼却无力阻止。在又慌又急之下,只能寻求邻居—Frankie的协助。当反锁的门终于被打开后,看到额头敲伤却不知痛的幏璄,我紧紧地抱着他,心如刀割。。。



热心的邻居—Aunty Rose后来建议我咨询一名营养师。我依据营养师的建议,让幏璄改吃素,同时多吃蔬菜水果。其后幏璄的情况有些许改善,但自残的情况依旧。

Frankie陈明强先生可说是幏璄的贵人。他是电脑专才,却有“三轮车夫”的称号,他是www.thetrishawman.com 慈善网站的创办人。曾于2009年在马六甲及槟城乔治市成功获得历史遗产后,骑三轮车从马六甲到乔治市,为多个慈善团体筹款。这位善良的人,仿如上天派给我们家的天使。


某天傍晚经过我家,Frankie主动献意用三轮车载幏璄到附近兜风。我当时心想难得有人帮忙照顾孩子,一口答应,只是嘱咐他,孩子有自闭症,不知危险,在路上需十分小心。

Frankie当时问我:“什么是自闭症? ”

我只简单答说:“不可以医治的病。” 就匆匆入屋内准备晚餐。

不久后,Frankie告诉我,他在网上查寻,自闭症是可以医治的!他还介绍我上网观看一部短片,短片内的小朋友,也像幏璄有自残的行为,但最后已经康复。这也是我首次看到'DAN!'这个缩写代表Defeat Autism Now!—意思是现在就战胜自闭症!该短片名为:"Autism Yesterday" Autism is Reversible

http://www.youtube.com/watch?v=P ... =PLC8ECB8ADD9A733BB


2008年7月,我在一个偶然机缘下认识了从事特教的师训学院讲师— Dr Kamariah Samsuddin。我们都是透过电邮联系,有天被告知在吉隆坡有一场由两位新加坡的医师到来解说有关'DAN!'的分享讲座。


这是我第二次听到'DAN!'这字眼,于是,我和外子一同出席讲座,外子听后十分认同讲师的说法。同年10月,我们一同到美国出席'DAN!'大会,真正认识生物医学疗法,其后于2009年初到新加坡找'DAN!'医生,测试证实幏璄体内重金属超标、对许多食物有严重的慢性敏感、肠漏症等问题。


经过饮食的调整及其他疗法,幏璄的症状有了明显的改善。幏璄不但增加了语言沟通、能与人互动、注意力时间增长、专注力提高、睡眠良好、最让我感到欣慰的是他不再自残、体重增加与长高,同时也变得快乐。

5岁前是治疗自闭症的黄金期,幏璄已过了这个年纪。外子不禁感概,之前花了这麽多钱,走了这麽多冤枉路,若是早知道生物医学疗法,幏璄是有很大的机会可以完全康复。


为了不想让其他家庭也像我们一样兜了大圈子,误了孩子治疗的黄金期,我下定决心,只要这疗法能让幏璄有所进步,我一定会向大家分享!2009年四月份自闭症醒觉月,本地报章关注此课题作一系列的报道,我主动联络星洲日报马六甲办事处主任沈宝胜先生及马六甲的NASOM 告知我有最新饮食及生物医学治疗的有关资讯。之后,来自全马各地的家长与我联络,我们浩浩荡荡到新加坡展开“寻医之旅”。当年大马还没有'DAN!'的医生,孩子必须到新加坡看诊,不但舟车劳累,也耗上大笔金钱及时间。

当时我心想“如果马六甲有一名'DAN!'医生多好啊!就可造福更多的自闭儿及其家庭。”

2009年年中,我和外子出席马六甲特殊儿童之家(现称马六甲肯纳儿协会)的筹款晚宴,认识了年轻友善的余国华医生。当时他代表拿督颜天禄上台致词,语气对自闭儿家庭充满同情,并提到自闭症是无药可治的。当时,我和外子心领神会,皆认为他就是我们要找的医生。

其实,需要一名接受过正统医学培训下的医生改变观念,接受饮食及生物医学可治疗自闭症,这是不容易的事情。但是,余国华医生依然认真听取我和丈夫的分享,尤其是当我们提到无麸质无酪蛋白饮食(Gluten Free Casein Free Diet)让幏璄停止自残行为,引起了余医生极大的兴趣,并决定到新加坡参与美国知名生物医学疗法医生Dr. Kenneth Bock的讲座会,因而大开眼界。

其后,余国华医生三度到美国进修,成为我国3位'DAN!医生之一并附属为世界顶尖生物医学疗法医生及研究员—Dr Daniel A. Rossignol 的学生。尽管忙碌,他之后仍抽出时间,接受邀请到处演讲,与公众分享治疗自闭儿与特殊孩子的最新研究,为许多育有特殊孩子的家庭带来了希望。

依据美国对自闭儿的统计,10年前为1:1000;2007年暴增至1:150;2009年已增至1:91;最新的数据已增至1:88,每30个家庭,就有一个家庭有自闭儿。

自闭症已变成了一个越来越普遍的病症,在大马也一样,我们极希望透过分享,能让更多人知道治疗的方式。

为此,在2010年当我被选为马六甲特殊儿童之家(现称马六甲肯纳儿协会)的主席后,我们就通过举办多场讲座、座谈会、分享会及举办“第一届为自闭症千人义走”的慈善活动 http://www.youtube.com/watch?v=EcDNe5R10nQ,主题是“自闭症是可以治疗的!早期疗育至关重要”提升大众对自闭症的觉醒。我也写了一本小册子《关于马六甲特殊儿童之家,关于自闭症》免费流通,让大家了解什麽是自闭症?自闭症的症状等资询、以让家长早点察觉孩子可能有的异常行为、早些诊断及治疗。

我很开心许多自闭儿家庭在经过我们的分享后,对孩子做出适当的改变与治疗,许多孩子都因而取得进步甚至已脱离自闭症,挽救了孩子的一生,也挽救了不少濒临破碎的家庭。

尽管幏璄迄今仍有许多有待进步的空间,但是,我们对他的进展依然保持乐观。

因为幏璄,我结束了职业妇女的生涯。妹妹常笑我说,以为我辞掉了工作后,会过着一般的主妇生活,可是,我却到处参加特教及医疗课程(从国内到国外),认识了不少国外自闭症的团体、医生、父母,也积极推动自闭症觉醒运动。

所以,有时我会想:“究竟是我在改变幏璄,还是幏璄在改变我?”

为了幏璄,我从十指不沾阳春水、到学习烹饪Gluten Free Casein Free饮食、又为了他,四十多岁才学钢琴、后来又为了解压而种种花草、还成为“室内设计师”。如果没有幏璄,我或许还是继续埋头于教学研究中,绝不可能成为现在的我。

在教学生涯中,我曾在小学、中学、学院与开放大学任教,当中也曾经担任精英学校的培训讲师,而现在因为幏璄则在特教领域,几乎接触各类教育体系。

除此之外, 我的生活圈子扩张到不单只有教育界的人士而是各行各业各阶层的人士。

说实在的,对大儿子—佳伟,我有很大的愧疚感。。。

为了幏璄,我已好久没有对他诉说他喜欢听的天文故事了。


记得佳伟小时候,他会到食堂买“钻石”戒指送给我;幏璄虽然没机会到主流学校上课,却在学习串珠时,串了一条项链给我,告诉我:“necklace for mommy ”。哥哥很爱听星空的故事;弟弟则喜欢听“Starry Starry Night”这首歌。以前哥哥想要当科学家,今年的SPM成绩出炉,他拿到10A的好成绩,也改变他的心意要当律师;尽管弟弟的未来还是未知数,但我相信爱和希望,能改变一切,而全家人一起看星星的日子,也会有到来的一天。


感恩一路走来,一直扶持我的外子、听话乖巧的大儿子、支持我们的家人、亲朋戚友、丽雅花园的邻居们— Frankie 及家人、Aunty Rose及家人、 Zul及Kris夫妇、Bernard 萧天祥夫妇、沈先生吴时春夫妇 、吴德清夫妇 、Dr Segaran及Dr Madhu夫妇。也感恩余国华医生、Dr Kamariah Samsuddin、沈宝胜先生、社会大众,以及和我一起加油的父母们。因为有你们,在对抗自闭症这条路上,我才不会感到孤军作战。
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发表于 16-8-2012 08:23 AM | 显示全部楼层
原来自闭症如此严重,我还一直以为自闭只是小孩不太愿意接触外界。
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发表于 15-10-2012 06:15 PM | 显示全部楼层
伟大的妈妈,祝福你的小孩。感谢你,在痛苦的当下能造福大家。
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